Aide aux patients à un seul endroit

SERVICES AUX PATIENTS SOUS dojolvi

Ultragenyx s’est engagée à aider les patients atteints de maladies rares, c’est pourquoi nous avons créé les Services aux patients UltraCare pour DOJOLVI—un guide pour vos patients durant leur traitement par DOJOLVI.

Nos gestionnaires de cas UltraCare proviennent de spécialités variées, ils sont des travailleurs sociaux, des professionnels de la santé et des défenseurs des patients; ils sont prêts à aider vos patients à obtenir et à maintenir l’accès à DOJOLVI.

Les gestionnaires de cas UltraCare peuvent aider les patients et les aidants dans :

Navigation du remboursement
Aide éducative
Aide à l’observance du traitement
Aide financière
Services de pharmacie
Aide bilingue

COMMENT INSCRIRE VOS PATIENTS À ULTRACARE

1re étape : Remplissez le Formulaire d’inscription en compagnie de votre patient.

2e étape : Envoyez par télécopieur le Formulaire d’inscription dûment rempli* au 1 833 592-2273 (CARE).

Communiquez avec nos gestionnaires de cas UltraCare pour obtenir plus d’aide en composant le 1 833 388-5872 (U-LTRA).

Visiter UltraCare

*Veuillez noter qu’un formulaire dûment rempli est nécessaire pour s’inscrire.

TÉLÉCHARGER LE MATÉRIEL SUR DOJOLVI

DOJOLVI
Formulaire d’inscription

Remplissez le Formulaire d’inscription pour prescrire DOJOLVI

TÉLÉCHARGER

DOJOLVI Dépliant à l’intention des patients et Guide d‘administration

Information à l’intention de vos patients sur les LC-FAOD, DOJOLVI et l’aide qui leur est offerte

DOJOLVI™ (triheptanoin) Patient Brochure

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Registre d’administration quotidienne

Un outil qui permet à vos patients d’assurer le suivi de leurs doses de DOJOLVI

DOJOLVI™ (triheptanoin) Daily Dosing Tracker

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Monographie de DOJOLVI

Une version grand format et facile à lire de la monographie de DOJOLVI

DOJOLVI Prescribing Information (PI) Booklet

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Référence sur la compatibilité des matériaux

Aperçu des matériaux utilisables ou non avec DOJOLVI (pour référence)

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VIDÉOS ÉDUCATIVES SUR L’ADMINISTRATION

Précautions

Adaptateur pour flacon

Tirer la dose dans la seringue

Nettoyage de la seringue

Mesurette

Nettoyage de la mesurette

Vidéos d’instructions de mélange

Mélanger DOJOLVI à un lait sans matières grasses

Mélanger DOJOLVI à un yogourt sans matières grasses

Mélanger DOJOLVI à des céréales complètes chaudes

Mélanger DOJOLVI à une boisson fouettée pauvre en glucides et sans matières grasses

VISITEZ LES SITES WEB RELIÉS AUX LC-FAOD

Organisations professionnelles

Un organisme de défense canadien qui s’attache à éduquer et à aider les patients atteints de maladies mitochondriales et leur famille

Un organisme canadien qui coordonne la prise en charge des troubles métaboliques héréditaires et formule des lignes directrices en matière d’examens et de traitements

Un organisme de défense qui s’attache à éduquer et à aider les patients atteints de maladies mitochondriales et leur famille

Un organisme professionnel voué à la thérapie nutritionnelle des troubles métaboliques héréditaires

Un organisme professionnel américain qui s’attache à la recherche et à la défense des patients atteints de troubles métaboliques héréditaires

Information sur les maladies métaboliques et défense des patients

Un organisme scientifique voué précisément à la recherche et à l’éducation sur les troubles d’oxydation des acides gras

Information sur les maladies rares et défense des droits

Un centre inséré dans les National Institutes of Health (NIH) qui entretient une liste de maladies rares et des termes connexes pour aider les gens à trouver de l’information fiable sur leur maladie

Organisation américaine de défense des patients atteints d’une maladie rare qui offre soutien, information et ressources.

Organisation de défense des patients qui est vouée aux personnes atteintes de maladies rares et aux organisations qui les servent

Utilisation clinique :

D’après les données examinées par Santé Canada, l’innocuité et l’efficacité de DOJOLVI dans la population pédiatrique ont été démontrées; par conséquent, l’indication d’utilisation chez ces patients est autorisée par Santé Canada. Les études cliniques portant sur DOJOLVI ne comprenaient pas assez de patients âgés de plus de 65 ans; il a donc été impossible de déterminer si ces patients réagissent différemment des patients plus jeunes.

Mises en garde et précautions pertinentes :

Mauvais fonctionnement du tube d’alimentation : Le rendement et la fonctionnalité du tube d’alimentation peuvent se dégrader au fil du temps selon l’utilisation et le milieu environnant. Dans le cadre des essais cliniques, un mauvais fonctionnement du tube d’alimentation a été signalé chez des patients recevant DOJOLVI. On ne peut pas exclure la possibilité que DOJOLVI ait contribué à ces événements. Ne pas administrer DOJOLVI dans un tube d’alimentation fait de PVC. Vérifier régulièrement le tube d’alimentation pour assurer son bon fonctionnement et son intégrité.

Malabsorption intestinale chez les patients atteints d’insuffisance pancréatique : Les enzymes pancréatiques hydrolysent la triheptanoïne et libèrent dans l’intestin grêle l’heptanoate comme source d’acides gras à chaîne moyenne. Un faible taux d’enzymes pancréatiques ou une absence de ces enzymes peuvent réduire l’absorption de l’heptanoate et entraîner une supplémentation insuffisante d’acides gras à chaîne moyenne. Éviter l’administration de DOJOLVI chez les patients présentant une insuffisance pancréatique.

Utilisation clinique :

Mises en garde et précautions pertinentes :

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